Welkom!

Long Covid en PEM

Ik heb Long Covid en PEM (Post-Exertionele Malaise).

Sommigen wisten het al, maar het werd hoog tijd dat ik het breder communiceerde. Het is de reden waarom ik een tijdje geleden stilviel, de reden dat ik ook Hoe Kijkt Autisme (voorlopig?) niet kan doen en verder kan uitbouwen. Mijn project bestaat inmiddels 7 jaar.

Mijn boek is nog wel te bestellen, maar voorlopig dus helaas geen lezingen, geen exposities, geen nieuwe fotobeelden, geen aankomend nieuw boek, etc. Of dat ooit nog kan is ook voor mij een raadsel.

En dat is lastig voor iemand die altijd bezig is/was met dit soort projecten. Wellicht vind ik nog een weg, maar voor nu en voorlopig is het verdict extreme rust houden. Of ik daar ooit uitkom, weet niemand. We gaan het zien.

Officieel heet Long Covid nu eigenlijk Post-COVID, maar ik merk dat de termen beiden gebruikt worden. Ik gebruik zelf de term Long Covid. Mensen met Long Covid kunnen een breed scala aan klachten hebben. De klachten of symptomen die ik ervaar zijn onder meer ernstige vermoeidheid, brainfog (ook wel hersenmist genoemd), hoofdpijn, concentratie- en geheugenproblemen en PEM (Post-exertionele malaise).

Als ik in de tijd terug kijk, is dit begonnen in voorjaar 2020 na mijn covid-besmetting in de eerste golf. De jaren daarna is het een sluimerend proces geweest van kleine stapjes achteruit. Zo klein dat je het op dat moment niet (helemaal) beseft. Dat ik naast andere Long Covid-klachten ook PEM heb, weet ik pas sinds medio vorig jaar. Het maakte beangstigend veel duidelijk.

De afgelopen tijd ben ik teruggegaan naar wat ik nog wel kan en dat is heel erg weinig. Mijn belastbaarheid is zo laag dat ik bv 2 keer in de week een half uur met iemand (vrienden, familie, coach) kan praten. Na zo'n half-uur-gesprek kom nog maar lastig uit mijn woorden en de hoofdpijn, vermoeidheid, brainfog etc worden steeds erger en ben ik dagenlang zeer moe. Dat is moeilijk te accepteren voor de prater die ik ben. Ook dat zo’n kleine activiteit ervoor zorgt dat ik soms een aantal dagen ernstige klachten heb en niks kan.

Momenteel zit ik in een rouwproces dat ook wel “levend verlies” wordt genoemd. Mijn lijf laat me in de steek en niemand kan mij een perspectief geven door de vraag te beantwoorden of herstel nog mogelijk is of niet.

Ik blijf zoeken naar oplossingen en ik hoop dat behandelingen beschikbaar komen. Vooral wat mij betreft naast voor Long Covid ook voor de klacht PEM, waar veel mensen na een infectieziekte (zoals covid19, maar ook infectieziektes als Q-koorts, Pfeiffer, Sepsis, Lyme, Sars, Ebola, etc) last van kunnen hebben of krijgen.

Een goede ontwikkeling is de recent opgezette samenwerking tussen patiëntenorganisaties voor post-acute infectieziekten (PAIS): Q-koorts vermoeidheidssyndroom, Chronische lyme, ME/CVS en Long Covid. Op 3 juni organiseerden zij een bijeenkomst met patiënten en politiek onder de noemer ‘Wij willen weer meetellen! #PAISmeetellen

Ik blijf kijken wat ik nog wel kan, ook met Hoe Kijkt Autisme en wellicht met meer informatie over Long Covid en klachten als PEM. Dat zal, als het lukt met mijn erg weinige energie, vooral druppelsgewijs zijn. Maar dan zien jullie mij dus weer terug!

Boekingen

Boekingen voor exposities, lezingen, webinars, gastcolleges en workshops zijn voorlopig niet te doen vanwege mijn Long Covid en PEM!

Hoe Kijkt Autisme events

Wat staat er te gebeuren?
Bekijk de agenda!

Het project Hoe Kijkt Autisme

Hoe Kijkt Autisme is een conceptueel project van fotograaf Ivo Ketelaar.

Het wil mensen met en zonder autisme van alle leeftijden dichter bij elkaar brengen en verbinden. 

Het project bestaat uit het boek, de rondreizende vaste en popup foto-expositie, lezingen en workshops.

Er wordt op dit moment vanuit dit project onder meer gewerkt aan een onderwijsmethode.

Met het project Hoe Kijkt Autisme wil Ivo Ketelaar laten zien hoe iemand met autisme naar de alledaagse werkelijkheid kijkt en welke emoties beelden bij mensen met autisme kunnen oproepen. Dat wordt gedaan aan de hand van fotobeelden en bij de beelden behorende korte teksten. Het geheel geeft mensen zonder autisme een idee hoe een autist het betreffende beeld kan beleven.

Ivo Ketelaar:

'Mijn project Hoe Kijkt Autisme gaat om het tonen van beleving en emoties van mensen met autisme. Emoties waarvan wordt gezegd dat autisten die niet hebben. Die emoties zijn er wel degelijk, maar vaak zijn ze onzichtbaar voor de buitenwereld. Ik ga die emoties tonen in Hoe Kijkt Autisme. Hiermee probeer ik mensen met en zonder autisme dichter bij elkaar te brengen. Het is mijn bedoeling kennis over en begrip voor autisme op een persoonlijke manier te vergroten.'